Bazarda satıcılıq edən valideynlərə yardımsevərlər də dəstək verir
Türkiyənin Qaziantep şəhəri, İslahiyə bölgəsində yaşayan Qəmzə və Sərkan Aslan cütlüyü 6 aylıq körpələri Ömür Bayram sağalsın deyə, gecə-gündüz demədən bazarda satıcılıq edir.
“Şərq” “Milliyet.com”a istinadən xəbər verir ki, körpə dünyaya gəldikdən 2 ay sonra SMA 1 növ. diaqnozu qoyulub. Körpə hazırda özəl xəstəxanalardan birinin reanimasiya şöbəsində nəzarət altındadır. Lakin körpənin müalicəsi üçün təcili pul toplanmalıdır.
Valideynləri körpənin durumu barədə elan verdikdən sonra yardımsevərlər tərəfindən dəstək göstərilməyə başlanıb. Yardım kampaniyası təşkil edilib, ailəyə kimin nəyə gücü çatırsa, yardım edilib. Valideynlər də onlara göndərilən müxtəlif əşyaları, geyimləri bazara çıxarıb satır, nağd pul əldə etməyə çalışırlar. Körpənin atası deyib ki, 16 maydan etibarən kampaniya başlasa da, müalicə üçün gərəkən miqdarın 1 faizi belə əldə edilməyib.
Məlumat üçün bildirək ki, SMA sinir-əzələ xəstəliyi olub, genetikdir. Bu xəstəlikdə onurğa beyinin ön buynuzları zədələndiyi üçün sinir impulsları əzələlərə ötürülmür, beləliklə də əzələlərin tonusu itir, hipotoniya (süstlük) yaranır, əzələlərdə atrofiya müşahidə olunur. Xəstəlik zamanı uşağın yerimə, yemək yemə və nəfəs alma funksiyası da zərər görür.
Bu xəstəliyə tutulan körpələr uzun müddət yaşaya bilmədiyindən, SMA onlar bir nömrəli genetik ölüm səbəbi sayılır. SMA əlamətləri - simptomları xəstəliyin növündən asılı olaraq dəyişir. Xəstəlik körpəlikdən 20 yaşına qədər istənilən vaxt başlaya bilər, amma təəssüf ki, uşaq yaşda başlayan formaları daha çox yayılıb və daha ağır gedişata malikdir. SMA xəstəliyi 2016-cı ilə qədər müalicəsi olmayan xəstəliklər sırasında idi. Həmin il bu vəziyyət, “Spinraza” firmasının “Nusinersen” adlı dərmanın istifadəyə verilməsi ilə dəyişdi.
Diaqnoz qoyulduqdan dərhal sonra müalicəyə başlayan şəxslər, başlamağı gözləyənlərdən daha yaxşı nəticə əldə edirlər. 2019-cu ildə daha bir müalicə - “Zolgensma” adlı iynə istifadəyə verilib və hazırda dünyanın ən bahalı iynəsi kimi tanınır– 2,4 milyon ABŞ dolları dəyərindədir.
Bu müalicə metodunu digərindən fərqləndirən cəhət isə tək istifadədə xəstəlikdən xilas olmaqdır. Həkimlər irsiyyətində SMA xəstəliyi olan hamilələrin mütləq genetik olaraq müayinə edilmələrini tövsiyə edirlər.
