Dünyada 300 milyon nəfərdən çox insan nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkir. Bu statistika haqqında "28 Fevral Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Günü" münasibəti ilə Pasient Təşkilatları İttifaqının platforması üzərində keçirilən Konfransda səhiyyə strukturlarının rəsmi şəxsləri çıxış ediblər.
Konfrasda Azərbaycanda nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən vətəndaşların müayinəsi və müalicəsi haqqında mütəxəssislər danışıblar:
Dr. Ağa Rza Ağayev - Nadir xəstəliklərə genetik yanaşma
Dr. Naida Hüseynzadə - Hemofiliya xəstəliyi və müalicə prinsipləri
Ayaz Hüseynov -Hemofiliya və digər nadir qanda laxtalanma pozğunluğu ilə müşahidə olunan xəstəliklərin müxtəlifliyi
Dr. Naida Hüseynzadə - Hemofiliya xəstəliyi və müalicə prinsipləri
Ayaz Hüseynov -Hemofiliya və digər nadir qanda laxtalanma pozğunluğu ilə müşahidə olunan xəstəliklərin müxtəlifliyi
Dr. Nabat Ağayeva - Nadir endokrin xəstəliklər, Səadət Bayramova-sədr
Kistik Fibroz xəstələrin müasir müalicə metodları,
Dr. Cəfərova Xuraman- Azərbaycanda Talassemiya xəstəliyi və onun müalicəsi
Vasif Əlizadə -Talassemiya Azərbaycanda
Dr. Samira Həsənova-Hematoloq - Qoşe xəstəliyi, diaqnostika, müalicə və Azərbaycanda olan vəziyyət təqdimatlarla çıxış ediblər.
Kistik Fibroz xəstələrin müasir müalicə metodları,
Dr. Cəfərova Xuraman- Azərbaycanda Talassemiya xəstəliyi və onun müalicəsi
Vasif Əlizadə -Talassemiya Azərbaycanda
Dr. Samira Həsənova-Hematoloq - Qoşe xəstəliyi, diaqnostika, müalicə və Azərbaycanda olan vəziyyət təqdimatlarla çıxış ediblər.
Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin Hematoloqu Dr. Samira xanım Həsənova qeyd edib ki, Azərbaycanda 5 pasient Qoşe xəstəliyi ilə ( preparat -Cerezim) və 2 pasient Fabri xəstəliyi ( preparat- Fabrazim) ile Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin Talassemiya bolməsində dispanser qeydiyyata götürülüb. Hər 2 xəstəlikdə 2 həftədən bir əvəzedici məqsədlə preparat yeridilməlidir. Hazırda humanitar yardım 2 nəfər Qoşe xəstəsi ve 1 nəfər Fabri xəstəsi üçün bizə 6 aylıq göndərilib və Talassemiya mərkəzində pasientlərə dərman preparatları yeridilir. Lakin digər 4 xəstə müalicəsiz qalıb, vəziyyətləri getdikcə pisləşir. Həm də humanitar yardım yalnız 6 aylıq göndərilib.
6 saylı Uşaq Klinik Xəstəxanasının uşaq endokinoloqu Dr. Nabat xanım Ağayeva konfransın gedişatında pasientlərin müalicəsində problemləri qeyd edib.
Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai birliyinin sədri Səadət xanım konfransda kistik fibrozlu pasientlərin həyati vacib dərman preparatlarına əlçatımlı olmaması və xəstəliyin diaqnostikasının olmaması haqqında məlumat verib.
Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının sədri Ayaz Hüseynov isə laxtalanma pozğunluğundan əziyyət çəkən Bernard Soule və Trombosteniya Qlansman xəstəliyindən əziyyət çəkən pasientlərin laxtalandırıcı dərman preparatlarına əlçatımlı olmaması haqqında məlumat verib.
Konfransda Azərbaycanda bu sahədə görülən işlərdə xüsusi ilə qeyd olundu və gələcəyə planlar da müzakirə olunub.
Çıxışların sonunda TƏBİB-in Stasionar Tibbi Xidmətin Təşkili Şöbəsinin müdiri Kəmalə Ağayeva və Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin icraçı direktoru Valeh Hüseynov iştirakçılar və çıxışçılar tərəfindən qaldırılan məsələlərə münasibət bildiriblər və müzakirə olunan problemlərin həlli üçün müraciətlərin TƏBİB-ə ünvanlandığını bildiriblər.
Qeyd edək ki, hazırda dünyada təxminən 7000 nadir xəstəlik məlumdur. Tibbi genetika sahəsindəki irəliləyiş bu xəstəliklərin diaqnozu və qarşısının alınması üçün təsirli metodların yaradılmasına səbəb olub. Bunlardan 400-dən çoxu üçün nadir dərmanlar icad olunmuş və tədbiq edilir.
